Mulla on sydän
ja se toimii
ja takkuinen tukka mutta
hiukset kuitenkin

tiistai 14. huhtikuuta 2015

Puutiaisaivotulehdukseen sairastuminen




Kirjoitan nyt aiheesta josta en olisi uskonut kirjoittavani.
Näin niinkuin julkisesti.
Ensinnäkin siitä syystä että aihe on todella kipeä itselleni
ja hyvin henkilökohtainen.
Nyt kuitenkin koin tarvetta jakaa tarinaani teidän kanssanne.
Kyse on siis siitä kun kesäkuussa 2014 sairastuin punkin puremasta.

Sain virusperäisen puutiaisaivotulehduksen, Raahen saaristosta.
Punkki ei koskaan kiinnittynyt minuun, pelkä puraisu riittää tämän taudin tarttumiseen.

Monta viikkoa mökkireissun jälkeen olo oli kummallinen, järjettömän kovaa päänsärkyä, silmät oli arat valolle, paniikkikohtauksia, sekavia olotiloja ja tasapainohäiriöitä.
Luulin että kyseessä on pelkkä flunssaa.

Kunnes eräänä yönä heräsin taas siihen järjettömään pää- ja niskasärkyyn ja aukaistuani silmät, näin kaiken kahtena.
Hätäännyin ja soitin isälleni, joka kehotti soittamaan terveyskeskukseen, jossa sanottiin:
''Nuku vielä hetki, jos se ei mene ohi tai olo huononee, tule aamulla päivystykseen.''
(AINA kun näet kahtena, kyse on jostain vakavasta ja sen pitäisi kyllä hoitohenkilökunnankin tietää eikä kehottaa ''nukkumaan hetken..'')
Nukuin tunnin ja heräsin jälleen, näin edelleen kaiken kahtena, hätäännyin lisää ja pyysin isääni tulemaan kotiin jotta voisi viedä minut päivystykseen.

Olimme lapsuudenkodissani isäni kanssa, isä sanoi käyvänsä vessassa ja sitten voisimme lähteä sairaalaan, menin makuuhuoneen sängylle istumaan ja odottamaan isääni.
Yhtäkkiä silmäni alkavat sumentua ja huudan isälleni '' NYT LÄHTEE TAJU!'' tunnen kuinka puolet kasvoistani halvaantuvat, en pysty huutamaan, aukaisemaan silmiäni, liikuttamaan kehoani, tunnen kuinka käteni ja jalkani menevät koukkuun ja alan kouristella, tipahdan lattialle.
Hetken kuluttua herään enkä ymmärrä mitä on tapahtunut, ambulanssi henkilökohta pyörii ympärilläni ja itken etten halua sairaalaan.
Kysyn henkilökunnalta mistä tämä voi johtua ja vastaukseksi saan: ''Joko kyseessä on epilepsia tai AIVOKASVAIN.''
Kuka idiootti tuossa tilanteessa sanoo tuollaista?!


Minut kyydittiin suoraan Oysiin, sairaalassa ollessani sain kouristuksia lisää, muistan niistä vain yhden mutta mielestäni sain niitä ainakin 3.
Kunnes minuun pumpattiin järjettömät määrät epilepsialääkettä.
Hurjan määrän myös muitakin lääkkeitä, kun vielä ei syytä tiedetty, hoidettiin kaikkea mahdollista ja en uskalla edes ajatella kuinka monta antibioottikuuria suoneeni sain nuiden viikkojen aikana.

Olin niin lääkkeissä että muistissani on viikko josta en muista mitään, minuun ei saanut kontaktia, silmäni sojottivat eri suuntiin, en pysynyt pystyssä enkä kyennyt käymään itse vessassa, en pystynyt syömään itse, en muistanut ketkä olivat vierailleet luonani.
Vaikka en tuosta viikosta muista mitään, voin uskoa että koin suurta ahdistusta siitä lääkkeiden aiheuttamasta olosta ja tiedosta kuinka paljon lääkityksiä saan.
Itselläni kun on hyvin negatiivinen suhtautuminen lääkkeisiin ja aikaisemmatkaan kokemukset lääkkeistä eivät ole olleet positiivisia.
Olin laittanut läheisilleni viestiä(siinä tilassa kun puhuminenki oli lähes mahdotonta) joissa luki : '' Mut pumpataan täyteen lääkkeitä. '' 


Siskoni kertoi kuinka pahalta hänestä tuntui jättää minut sairaalaan, kun puristin hänen kättään ja sanoin:''Älä jätä mua tänne'', mitään muuta en sen viikon aikana sanonut kuin '' älä mee ja älä jätä mua''.

Jossain vaiheessa aivoissani oli turvotusta ja sen laskemiseksi aloitettiin kortisonilääkitys ja jouduin tarkkailuhuoneeseen kaikkiin mahdollisiin johtoihin ja piuhoihin kiinni, minua heräteltiin parin tunnin välein verikokeiden ottoa varten.
Vietin sairaalassa melkein 3 viikkoa ja voin kertoa että se oli helvetillistä, hirveät kivut ympäri kropan(erityisesti pää - ja niskasärky) johon edes koko sairaalan vahvimmat oopiumpohjaiset särkylääkkeet suoraan suoneen laitettuna eivät auttaneet.
Ulkona paistoi aurinko ja oli +30, enkä päässyt ulos kuin silloin kun joku tuli minua katsomaan, ne olivatkin päiväni kohokohtia.
Jatkuvasti tippa kädessä ja suoniini tungettiin millon mitäkin lääkettä, joka aamu ja ilta pöydällä odotti hirveä pilleriläjä.Sairaalassa oli pahaa, mautonta ja kuivaa ruokaa.
Minusta otettiin kivuliaita selkäydinnäytteitä, jonka oton jälkeen koko maailma pyöri parin päivän ajan ja päänsärky oli vieläkin sietämättömämpi.
Loppuajan vietin Raahen sairaalassa,
jossa palvelu oli äärimmäisen huonoa ja empatiakyvytöntä, kerroin olevani kasvissyöjä, syöväni ainoastaan kalaa; eteeni tuotiin broilerikeitto...
Virhettä ei edes pahoiteltu, sanottiin vaan : '' se on sinun päätöksesi olla syömättä lihaa'' ja elin koko loppupäivän gluteenittomalla leivällä.

Itkin yöt ja sain paniikkikohtauksia, rauhottelun sijaan hoitajat kysyivät ylilääkäriltä luvan voisivatko antaa minulle diapameja, kieltäydyin ja kohtaukset jatkuivat ja unettomuusongelmat alkoivat.

Kortisonilääkitystä vähennettiin vähitellen( sitä ei voi lopettaa kerralla, koska se voi aiheuttaa sen ettei oma kehosi tuota kortisolia = vajaatoiminta, josta seuraa lisää terveysongelmia), kortisonin vähentämisen myötä alkoivat rajut uniongelmat, en saanut nukuttua yössä enään kuin max 2h, joka päivä elin järkyttävien kipujen kanssa enkä edes pystynyt nukkumaan niin että olisin päässyt sitä kipua ja pahaa oloa pakoon.
Kun kysyin lääkäriltä, miksen pystyn nukkumaan vastaus oli:
 '' Kortisonilääkityksen vähentäminen on aiheuttanut sinulle psykoottisen, maanisen tilan, joka aiheuttaa sen ettet voi nukkua.''
Nice, menetänkö tässä viimeisetkin mielenterveyteni rippeet..

Pääsin kotiin puolessa välissä heinäkuuta, sairaalanseinät alkoivat ahdistaa sen verran paljon että vaadin päästä kotiin, uskoin että toipuminen olisi nopeampaa kun saisin olla kotona eikä tarvisi kulkea ees taas ahdistavia sairaalan pimeitä käytäviä.
Pääsin kotiin sillä ehdolla että jatkuvasti joku olisi kanssani tai tavoitettavissa olisi joku joka pääsisi pian paikalle jos oloni muuttuisi sekavemmaksi.

Käytössäni oli tuolloin vielä tosiaan toi kortisonilääkitys, epilepsialääkitys ja jotain muutamia miedompia lääkityksiä.
Epilepsialääkitys oli kolmiolääke ja aiheutti monenlaisia järjettömiä sivuoireita, mm pienimuotoisia käsien kouristeluja(vaikka kyseinen lääke määrättiin nimenomaan kouristuksia estämään), kortisonilääkityksen takia en pystynyt nukkumaan.
Meni 2 viikkoa niin että nukuin yössä ''hyvää'' unta n. 1 h, olin uupunut, kipeä ja harhainen, sain joka päivä monta paniikkikohtausta.
Olin jatkuvissa sekavissa olotiloissa ja peloissani.
Lopulta ostin apteekista luonnonmukaisia Valeriaanakapseleita(rohtovirmajuuri) unen saantiin ja niiden avulla sain nukuttua ainakin 6 tuntia + ne rauhoittivat ja rentouttivat oloa jo ennen nukahtamista.

Kipujen; päänsäryn, lihas, nivel, hermokipujen lisäksi kärsin myös kovista vatsavaivoista, antibiootit olivat jättäneet jälkensä suolistooni.
 Lisäksi kärsin jatkuvista mielialanvaihteluista, väsymyksestä, raivokohtauksista, paniikkihäiriöistä, ahdistuksista ja masennuksesta.

Sain päivittäin sekavuus/poissaolokohtauksia ja ajattelin jatkuvasti itsetuhoisia ajatuksia.

Kortisonilääkityksen loputtua ja Valeriaana kapseleiden avulla sain nukkumisen  joten kuten kuntoon, söin päivässä päänsärkyyn 3000 mg edestä särkylääkkeitä ja arvata saattaa että sekin vaikutti vatsaani, jonka kanssa olen taistellut jo vuosia ennen tätä.
Iltaisin pelkäsin nukkumaanmenoa, pelkäsin että saanko taas kouristuksia, eihän kukaan ei tiedä jos saan niitä yksin ollessa, koska itse en enää muista niitä aamulla ja apua niiden aikana en pysty pyytämään.

Huomasin yhä enemmän ja enemmän sivuoireita epilepsialääkkeistä, kasvojeni iho oli aknen peitossa, se oli tulehtunut, kipeä ja kutiseva.
Tahdoin lopettaa epilepsialääkityksen, koska epilepsiaa en sairastanut.
Lääkärit olivat vastahakoisia aluksi, koska heillä ei ollut aavistustakaan tulenko vielä saamaan kouristuksia.
Lopulta sain luvan alkaa vähentämään lääkityksen määrää ja marraskuun puolessa välissä viimeinen nappi meni suusta alas.

Monet henkiset ja fyysiset oireet helpottivat, mutta hyvin paljon myös jäi jäljelle.


Olen ollut kesästä asti sairaslomalla ja se jatkuu ainakin toukokuun loppuun asti.
Vielä elämässäni läsnä on vahvasti; lihas, nivel- ja hermokivut, päänsäryt(tosin hyvin lievinä verrattuna siihen mitä se oli aiemmin), krooninen väsymys/uupumus, huimaus, lihasheikkous, mielialanvaihtelut, sekavuus/poissaolotilat(jatkuva epätodellisuuden tuntu, kuin et olisi hereillä, muttet unessakaan), keskittymiskyvyn huonontuminen, ahdistuneisuus ja masennus.

Lääkärit ovat hyvin avuttomia tämän kaiken edessä, hyvin harva tietää tästä sairaudesta mitään, ei tähän ole mitään parannuskeinoa tai lääkitystä, voidaan vaan yrittää helpottaa oireitani.
Enimmäkseen itse olen etsinyt keinoja mitä voisin tehdä että minun  olisi kaiken puolin helpompi olla, teen sen eteen paljon töitä joka päivä ja silti välillä tuntuu että hyöty on hirvittävän pieni.
On tulossa vielä tutkimuksia ja mahdollisesti jotain kuntouttavaa suunnitelmaa varalleni, mutta mitä, miten ja milloin, en tiedä.
Ainut tiedossa oleva asia on että tähän henkiseen vointiin tulen sairaalan kautta saamaan keskusteluapua.
Sekin vie aikaa ennenkuin se lähtee pyörimään.
Fyysisiin vaivoihin ei ole vielä mitään hoitoa.

Muutama viikko sitten kävin neurologilla ja kerroin oireistani itkien ja hän sanoi:
''Ymmärrän että nämä asiat rajoittavat joka päiväistä elämääsi ja voit tosi huonosti, mutta yritä olla kiitollinen siitä että seisot ja kävelet, se on pienimuotoinen ihme.''
Se sai heräämään siihen että huonomminkin voisi olla, joten tässä nyt päivä kerrallaan taistellaan paremman huomisen puolesta ja yritetään pysyä positiivisina.
Hyvin todennäköistä on että osa oireista jää loppuiäksi, osasta ehkä pääsen eroon, teen kaikkeni että saisin mahdollisimman monen vaivan pois, mutta jos jotain jää, yritän saada ne mahdollisimman lieviksi(sen verran mitä voin itse vaikuttaa) ja hyväksyä ne ja oppia elämään niiden kanssa.
Itse olin vuosia jo taistellut erinäisten terveysongelmien kanssa ja olin viimein saanut kroppani jonkinlaiseen tasapainoon ja kuntoon kunnes sairastuin tähän viheliäiseen tautiin ja se pisti koko kroppani, mieleni, immuunijärjestelmäni, ihan KAIKEN epätasapainoon.

Tulipas pitkä teksti, eikä tässä varmastikaan ollut kaikkea mitä on tapahtunut, mutta uskon että kaikki oleellisimmat ja tärkeimmät asiat tulivat ilmi.
Halusin jakaa tämän tarinani teidän kaikkien kanssa, koska suurin osa ei tätä punkkirokotetta ota, jolla tämä aivokuume voidaan siis estää, koska ajatus punkeista on :'' Pelkkää pelottelua, yritetään vaan saada punkkirokotteet kaupaksi''.
Niin minäkin ennen ajattelin, ei tullut mieleenikään pelätä noita pieniä paskiaisia.
Voin nyt omalla kokemuksellani kertoa sen että olisin enemmän kuin MIELELLÄNI ostanut ja laittanut ne rokotteet jos se olisi minut tältä kaikelta paskalta säästänyt.
Itsekään en helposti ''turhia'' rokotteita ota, mutta tämän suhteen tuli todistettua että turhasta suojasta ei ole kyse.
Borrelioosilta ei voi etukäteen suojautua mutta tältä aivotulehdukselta voi ja suosittelen sitä kyllä lämpimästi kaikille.


Tahdon kiittää Teemua, perhettäni ja ystäviäni kaikesta avusta ja tuesta mitä olen heiltä saanut.
En olisi jaksanut ilman teitä.


19 kommenttia:

  1. <3 kamalinta elämässäni oli sinun sairastuminen ja parasta se,että selvisit hengissä. Päivä kerrallaan kohti parempaa <3 rakastan sua!

    VastaaPoista
  2. elämäni kauhein kesä - nyt on rokotusasiat laitettu kuntoon.

    VastaaPoista
  3. Hyi kamala... Aika sanattomaksi veti, en osaa nyt sanoa muuta kuin että ihan valtavasti sulle voimia ja jaksamista ja paranemista!! <3 Uskon että tulevaisuudella on sulle hyvää tuomista :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitoksia!<3 niin minäkin uskon : )

      Poista
  4. Voi Fanni! Kamalia asioita oot joutunut kokemaan! Toivon sulle kaikkea hyvää ja että paranet kunnolla kaikista noista "jälkimainingeista". Oot ihana tyttö ja monelle niin rakas ja tärkeä. Tsemppiä, hyvää vointia, jaksamista ja superisti ihania päiviä sun elämään <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Meekku paljon kauniista sanoista!! <3 kaikkea hyvää myös sulle ja onnea uuteen omaan kotiin!:)

      Poista
  5. Olet niin vahva pikkuinen <3 Hirmu rakas ja tärkeä!

    -Marjo

    VastaaPoista
  6. Ihan kamalaa....itsekin paniikkihäiriöstä kärsivänä lääkkeiden orjana voin vaan kuvitellasun tuskan:( luulin että mulla oli kamalaa kun sairastuin....voimia ja siunausta ♥

    VastaaPoista
  7. Oot kyllä hurjan taistelun jo käynyt ja selvinnyt. Kyllä sulla on voimaa viedä se niin pitkälle kuin mahdollista kun oot noin upea tyttö! Askel ja päivä kerrallaan <3 Pitää kyllä ottaa tuo rokote ja pakottaa läheisetkin ottamaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Johanna!! <3 <3 suosittelen ehdottomasti!

      Poista
  8. Paljon kokenut sisko rakas! Vaikeudet kasvattaa ja tulet vahvemmaksi.. Pian nahdaan sisko kulta <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Ville rakas!! <3 pian nähdään, en odota mitään muuta tältä kesältä niin paljon!

      Poista
  9. Huh, aikamoinen tyttö oot. Ei ainoastaan nuo sun kokemukset puistattaneet, vaan myös hoitohenkilökunnan toiminta. Toivottavasti kaikki nää mainitsemas henkilöt päätyis lukemaan tän ja ottais opikseen.

    Mutta mahtavaa, kun kirjoitit tästä!

    T. Riikka, joka ennen vähätteli punkkien vaarallisuutta, mutta joka nyt etsii tietoa rokotteesta ja yrittää keksiä, miten sais aivan kaikki muutkin ottamaan sen :D

    VastaaPoista
  10. Täällä ois toinen puutiaisaivokuumeeseen sairastunut. Sairastuin kesällä 2015, ja toivun taudista edelleen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tsemppia siihen!! <3 se on pitka ja raskas tie, voi olla koko loppuelaman mittane mut se on vaan hyvaksyttava ja elaa nii taytta elamaa ku voi <3!

      Poista

Kiitos kun ilahdutit päivääni kommentilla! :--)